健康是私人的。医疗保健不是。这个术语是疾病治疗的委婉说法，它与病人无关。它关乎系统，而这些系统大多数都是专有的和封闭的。

我认为医疗保健的封闭和专有性质本身就是一种需要治愈的疾病。这种信念是在过去一周我住院康复期间产生的，我当时正在从胰腺炎发作中恢复。

这种情况是由一种名为ERCP（内镜逆行胆胰管造影术）的手术引起的，在该手术中，我被麻醉，同时一个微小的探针通过我的食道插入，试图找出在 MRI 上显示的囊肿是否与我的胰管相通。探针向导管注入染料，从内部检查导管，然后冲洗出来并退出。没有发现任何东西。

这种手术有 1/20 的几率会导致胰腺炎。这是肠胃病学家告诉我的，也是我在他们给我麻醉前签署的知情同意书上所说的。

然而对我来说，患胰腺炎的几率是 1/1。我们能知道吗？我相信我们本可以做出比单独提供的 1/20 模板更明智的猜测。这部分是我的错，因为我比医疗系统更了解（和关心）自己，并且存在可能的风险因素，事后看来，我本应该标记出来。但我信任了这个系统。因此，我发现了我本应首先知道的事情：这个系统是为了治疗模板而建立的，而不是为了治疗由一个六十岁的人组成的各种怪异和典型特征的集合。

事实证明，这个手术也是不必要的。当第二组医生查看 MRI 时，他们说他们清楚地看到囊肿与导管无关。但这个信息来得太晚了。我也为此责备自己，因为我急于在长达一个月的计划旅行之前完成手术。（所有这些都不得不取消，代价不小。）

然后是 MRI 本身。当我们第一次将 MRI 设施的光盘带给我们的肠胃病学家时，它无法在她的 Windows 工作站上加载。那是第一次延误。后来在家中，我试图查看光盘，但只找到了一堆 Windows 二进制文件。我这里只运行 Linux 和 Mac 机器。为什么图像文件不是任何机器都可以查看的开放格式？

答案来自在我住院八天期间来我房间的众多医生之一。他说，医疗保健系统是由大型设备供应商、软件系统和机构客户之间组成的封闭联盟。这些联盟本质上和政策上都是封闭和专有的，并且造成了整体医疗保健系统中的许多摩擦——更不用说系统和从业人员之间沟通和数据共享不畅造成的伤害和死亡。（对我来说，重要的是，我的母亲在 ERCP 事故后，专家之间沟通不畅而去世。）他还高度赞扬谷歌用Google Health“与整个行业作对”，这是一项旨在为个人提供一种编译和控制其健康相关数据使用方式的服务。

我在这里有一个立场要表明，它与 Google Health 和微软的 HealthVault 站在同一边——但没有从属地依赖于这两者中的任何一个。那一边是我自己的。那是因为我认为修复医疗保健的最佳方法是让患者成为他们从医生和机构系统获得的护理的平台。

我们在 ProjectVRM 中讨论这个问题已经有一段时间了，ProjectVRM 正在发展成为一系列重叠和融合的开发工作，所有这些工作的目的都是为个人配备工具，使其能够独立自主地与供应商和其他提供商（包括医疗保健提供商）进行互动。

一年多以前，乔·安德里厄在一篇题为 VRM：用户作为集成点 的文章中很好地提出了挑战和解决方案。他说，让用户成为集成点“有可能与目前的做法截然不同，而且效率更高”。

应用于市场，它的工作原理如下

不要将人类视为主动元素，而应将人类视为环境，将供应商视为蚂蚁。不要让人类访问一堆孤立的数据孤岛，而是反过来，让供应商访问固定的用户——或他们固定的数据存储。

现在，不再是一群人在四处奔波，留下难以追踪的分散数据轨迹，而是个人代表数字环境，供应商在其中存储数据。当下一个供应商到来时，数据就在那里，可供使用，无需复杂的集成、处理或系统维护，就像环境在那里供下一只蚂蚁到来一样，让那只蚂蚁做它们所做的事情，而无需复杂的大脑或复杂的领地地图。

乔补充说，关于我去年夏天第一次与哈佛医疗保健系统（我仍然在其中运作的系统）的遭遇，

如果不是个人、孤立的 IT 部门和基础设施，而是 Doc，用户成为系统中的集成代理会怎么样？这不仅可以确保 Doc 控制其病史的传播，还可以确保循环中的所有服务提供商实际上可以访问 Doc 的所有病史。他的所有药物。他的所有过敏症。他过去的所有手术或治疗。他（可能是伪造的）对新时代顺势疗法治疗师的访问。他的脊椎按摩治疗。他疯狂的新饮食。所有这些事情都可能影响负责护理他的医疗专业人员的判断。然而，试图从上到下整合所有这些系统不仅是一场噩梦，而且显然是一场尽管联邦政府为重塑医疗保健做出了巨大努力，但仍在继续失败的噩梦。

是的，如果会怎么样？

我认为像 Google Health 和 HealthVault 这样的系统——至少在概念上——是朝着正确方向迈出的一步。但是，如果我们仍然依赖于一家或另一家大公司，我们就不会有真正的独立性，我们就不会控制我们自己的医疗保健。

个人健康记录或 PHR，一段时间以来一直是争论和发展的课题。最后一个链接指向维基百科关于该主题的条目，该条目完全没有重点。（在当前草案中带有删除线。） MyPHR 是一个提供 PHR 指南的网站，由 美国健康信息管理协会 (AHIMA) 运营。

我可以指出更多的地方，但我宁愿从 Fred Trotter 开始，让他从那里开始。弗雷德是一位自由和开源软件资深人士，也是医学领域 GPL 软件的积极倡导者。他对我们在这里面临的困难也发表了明智的看法。 例如，

让我们想象一下，我发生了一些生活事件，需要我将这些记录收集在一起。为此，我需要给我曾经看过的每位医生打电话，并索取我的病历副本。HIPAA 授权医疗保健提供商向我提供这些信息，并且许多提供商出于专业礼貌，会免除将我的病历转移给我的费用。我可能联系的所有提供商都更愿意将我的病历传真给我。传真很简单、容易且医疗机构非常了解。通过电话线传真是我们在美国拥有的“健康交换网络”。（除非您很幸运成为一名退伍军人，并在 VistA 中拥有记录）

……为什么这很糟糕？因为由此产生的文件在很大程度上毫无价值。

在提出所有请求并获得所有传真后。我将拥有一公文包的医疗保健文件。其中 95% 是多余的，显示我的胆固醇和血压分数缓慢上升。真正关键的 5%，例如我虚构的过敏症，将被埋藏在我的公文包深处，永远不会被发现。

鉴于目前的初级保健报销，我的医生被激励尽一切努力在 10 分钟内与我交谈。如果他真的要通读我的公文包文件，那么他将花费一个小时只做洗牌文件。仅仅问“你对什么过敏吗？”就更有效地利用了他的时间。我当然会回答“据我所知没有”。（……据我所知，我真的可能对抗惊厥药过敏）

关于这一点，他总结道，

……我们生成医疗信息的能力已经远远超过了我们处理这些信息的方法。

这句话应该解释为什么我们需要健康数据存储库，我们可以用它来有效地处理我们自己的健康信息。

我相信，拥有健康记录的数据存储库对于真正的独立性和控制是必要但不够充分的条件，每个人都需要成为我们获得的医疗保健的集成点，以及控制这种护理的发起点——为了获得第二和第三意见，为了跨越官僚界限召唤数据，为了真正与为我们服务的系统相关联，而不是充当其中的因变量。

为了让患者成为平台，我们需要更多患者原生的工具和能力。我们所有人都需要能够在世界各地走动，并有能力接入任何医疗保健系统并驱动它。如何做到？我还不知道。我对此仍然很陌生。但我确实知道，这些是我们需要添加到我们自己身上的能力，作为医疗保健服务的独立驱动者。而且这些必须基于自由和开放的标准和代码。

新的医疗保健基础设施必须建立在独立自主的患者之上，而不是建立在包围和 подчиняющих 患者的系统之上。一旦建成，系统将得到极大改进，并且对所有人来说都将更加有利可图。

我们不能仅在机构层面修复医疗保健。没有任何公司和政府机构可以修复医疗保健，就像没有任何公司或政府可以修复网络或计算一样。这些必须由黑客为所有人而不仅仅是他们自己构建解决方案来修复。（即使他们只是“挠自己的痒处”。）今天，互联网、Linux 和无数的自由和开源代码库是文明本身赖以生存的核心基础设施系统。这个庞大且不断增长的基础设施支持的业务量远远超过了它破坏和淘汰的数量，以至于即使可以进行数学计算，也懒得进行数学计算。人们不妨反对大爆炸。

我希望在我有生之年回顾医疗保健被纳入从底层向上完全由自由和开源基础设施改革的机构之列——以及无数建立在病人作为平台之上的新企业和服务。

已经有很多事情在做了，我知道我将本文的来源限制在 Google Fred 和少数其他人身上，这对他们中的许多人来说是不公平的。所以我相信你们其他人会帮助我们填写完整。

我希望一些已经在该领域工作的人可以参加 7 月 14-15 日在哈佛举行的首届 VRM 工作坊。很高兴在那里见到你。