五年前，我的母亲在一次内窥镜手术切除胆结石后死于中风。手术穿孔了她的十二指肠，消化液泄漏到她的腹腔。她在重症监护室度过了接下来的一周，与死神搏斗。她很坚强，活了下来，但几天后中风夺走了她的生命。

中风可能是由于血栓引起的，血栓可能是因为她停止服用血液稀释剂而形成的。这是一个可能可以避免的医疗错误，如果她的肠胃病学家和她的心脏病专家能够互相沟通。我和我的姐姐自责没有确保这些医生进行沟通。但是，我也责怪医院的IT系统，它未能让两位医生都了解他们共同病人的情况。

我也应该怀疑IT系统的糟糕程度，因为有一天我去看望母亲时，用那里的一台护理工作站上的浏览器把它搞垮了。我浏览了大约十秒钟，就看到眼前所有的屏幕都变成了蓝色。震惊和担忧之余，我问一位护士这种情况是否经常发生。“经常发生”，她说。“这是一个新系统。” 当然，它运行在Windows上。

今年，我也遇到了糟糕的系统。这一切始于四月份，当时我右肺患上了肺栓塞（血栓）。在寻找血栓可能来源的过程中，CAT扫描显示我的胰腺上有一个囊性病变。我的肠胃病学家安排了一次MRI，结果显示有更多的囊肿。放射科医生说，不清楚其中一个囊肿是否与胰管相通，所以我的肠胃病学家建议进行内窥镜手术，以查看胰管内的情况——正是这个手术让我的母亲住进了医院。

手术前医生告诉我，手术引起胰腺炎的几率只有5%。我说可以，我们就进行了手术。第二天早上，胰腺炎发作了，我在医院里度过了接下来的九天，滴水未进，同时大量的液体通过静脉滴注到我的体内。疼痛通过足够的度冷丁、吗啡和二氢吗啡酮来缓解，足以满足一个瘾君子。

当我写这篇文章时，我仍在康复中——并且仍然对我的胰腺感到困惑。手术没有看到囊肿与胰管相通。观看同一张MRI的第二组放射科医生也没有看到。那组医生说我不需要做这个手术。但消息来得太晚了，那时我已经住院了。

我们无法更早地将MRI光盘送到第二组医生的一个原因是，我们找不到一台可以读取它的机器。它无法在我的肠胃病学家的Windows机器上加载，也无法在我的任何一台Linux或Mac机器上加载。我只能看到一堆Windows二进制文件和文件。

所以，虽然仓促进行我不需要的手术是我们的错误，但我也责怪这个系统，在这个系统中，太多的技术无法工作，无法与其他技术通信，或者不使用任何机器都可以读取的标准图像和文本文件格式。

在我在医院遇到的众多医生中，有一位脱颖而出，因为只有他解决了数据错误和沟通不畅的问题。他说，整个医疗系统都被设备制造商、软件供应商和机构客户之间的勾结所腐败。结果是许多封闭系统，彼此之间的沟通都很糟糕。他说我们需要开放系统，数据围绕患者构建，而不是锁定在封闭的孤岛中。他喜欢Google Health，因为至少它试图从患者的角度解决问题，通过使患者成为来自多个不同来源的医疗保健数据的整合点。（微软似乎也在用HealthVault做类似的事情。）

个人健康记录（PHR）的整个问题非常复杂。那里有很多面向开放的努力正在进行，我希望其中一个或多个能够成功。与此同时，仅在美国，每年就有无数人死于医疗保健提供者之间的数据错误和沟通不畅。这个问题无法从上而下解决，无论其代码多么开放。

它必须从下而上解决——通过黑客和患者。黑客需要构建（或帮助医疗保健软件公司构建）使用自由软件和开源代码的新系统，以便这些系统可以不断改进并变得更兼容。销售系统和为其提供服务可以赚很多钱。你不需要封闭代码来做到这一点。患者需要成为平台。我们每个人都需要能够按照我们自己的条件快速、轻松和安全地收集、控制和共享我们自己的医疗保健数据。这样，服务就可以基于使我们每个人都独一无二的东西。

当我在Linux Journal网站上的一篇文章中提出这个建议时，随后出现了一些怀疑的评论，特别是来自系统老兵的评论。但是，他们的论点与我30年前听到的反对个人计算和开放网络的论点相同——它们是一个很酷的想法，但大人物永远不会让它发生。

我们知道那个故事的结局。我希望医疗保健的故事也能以同样的方式结束。我们需要开源黑客来实现这一目标。最好在我还活着的时候。